PSYCHOSOM | ��asopis pro psychosomatickou a psychoterapeutickou medic��nu

BACHRONÍKOVÁ M., ŘIHÁČEK T.: SKÚSENOSŤ ĹUDÍ S NEŠPECIFICKÝMI ČREVNÝMI ZÁPALMI, PSYCHOSOM 2017; 15(2), S. 99-110 

Štúdia sa zaoberá skúsenosťou ľudí s nešpecifickými črevnými zápalmi. Výskumný súbor tvorilo osem respondentov vo veku 22 až 31 rokov, ktorí mali diagnostikované ochorení spadajúci do okruhu nešpecifických črevných zápalov.

Dáta boli zberané formou pološtrukturovaného rozhovoru a následne boli analyzované prostredníctvom interpretatívnej fenomenologickej analýzy. Z analýzy vyplynulo deväť experienciálnych tém. Výsledky sú diskutované v kontexte doterajších zistení a porovnané s výsledkami analogických štúdií zameraných na skúsenosti s inými ochoreniami.

ABSTRACT: BACHRONIKOVA M., RIHACEK T.: THE EXPERIENCE OF PEOPLE WITH INFLAMMATORY BOWEL DISEASE. PSYCHOSOM 2017; 15(2), PP. 99-110  The study deals with the experience of people with inflammatory bowel disease. The sample consisted of eight respondents aged 22 to 31 years who were diagnosed with a disease falling within the range of inflammatory bowel diseases. Data were collected through semi-structured interviews and were analyzed by means of interpretative phenomenological analysis. The analysis resulted in nine experiential themes. The results are discussed in the context of previous findings and compared with the results of analogous studies focused on experience with other diseases.

KEY WORDS: inflammatory bowel disease, Crohn´s disease, ulcerative colitis, chronic disease, experience

Nešpecifické črevné zápaly, medzi ktoré zaraďujeme Crohnovu chorobu a ulceróznu kolitídu, sú autoimúnne a chronické zápalové ochorenia významne ovplyvňujúce kvalitu života (Blondel-Kucharski et al., 2001). Tieto ochorenia sú charakteristické obdobiami relapsov a remisie. Príznaky často kolíšu, a preto je bežné oddialené zistenie diagnózy, pacienti i lekári zvyknú spočiatku považovať príznaky za neškodné a infekčného pôvodu (Orchard, Goldin, Tekkis a Williams, 2011). Kvalita života týchto ľudí je tiež ovplyvnená tým, či podstúpili operáciu (Haapamäki et al., 2009), a tiež či žijú so stómiou (umelým vývodom tenkého alebo hrubého čreva), ktorá má negatívny vplyv na kvalitu života najmä v sociálnej oblasti (Haapamäki et al., 2009) a oblasti intimity a vitality (Carlsson, Bosaeus a Nordgren, 2003).
Priebeh týchto ochorení je nepriaznivo ovplyvňovaný prežívaným stresom (Goodhand a Rampton, 2008). Nepriaznivé životné udalosti, chronický stres a depresia tiež môžu zvyšovať pravdepodobnosť relapsu u týchto pacientov (Maunder a Levenstein, 2008; Mawdsley a Rampton, 2005), pričom tým z nich, ktorí prežívali menej stresu, sa lepšie darilo udržať svoje ochorenie v remisii (Bitton et al., 2008). V porovnaní s bežnou populáciou prežívajú ľudia s nešpecifickými črevnými zápalmi viac stresu, a to aj v prípade, že momentálne neprechádzajú objektívne stresujúcimi životnými obdobiami: aj v bežnom živote sa môžu cítiť preťažení (Sewitch et al., 2001), vykazujú nižšiu duševnú pohodu a vnímajú svoj celkový zdravotný stav negatívnejšie (Graff, Walker, Clara et al., 2009).
Prejavy týchto ochorení prinášajú okrem fyzických komplikácií aj dennodenné problémy, medzi ktoré môže patriť pocit straty kontroly a energie, pocit izolácie, strachu, záťaže pre okolie, vnímanie nedosahovania plného potenciálu, pocit špinavosti, či nedostatok informácií od lekárov (Casati, Toner, de Rooy, Drossman a Maunder, 2000), ale tiež častejšie hospitalizácie a užívanie liekov, potreba striktnejšie dodržiavať diétu a častejšia potreba chodiť v noci na toaletu (Calsbeek, Rijken, Bekkers, Dekker a van BergeHenegouwen, 2006). Ukázalo sa tiež, že nešpecifické črevné zápaly môžu ovplyvniť niektoré oblasti sociálneho fungovania – vďaka pocitu hanby aj fyzickým obmedzeniam môže znižovať participáciu na sociálnych aktivitách (Mackner, Vannatta a Crandall, 2012).
Hoci nešpecifickým črevným zápalom je venovaná pozornosť aj v kontexte psychologickom, existuje nedostatok fenomenologicky zameraných štúdií, ktoré by túto problematiku skúmali z perspektívy ľudí trpiacich týmito ťažkosťami. Zatiaľ čo podobné štúdie existujú v súvislosti s Parkinsonovou chorobou (Bramley a Eatough, 2004), sklerózou multiplex (Olsson, Lexell a Söderberg, 2008), chronickými bolesťami chrbta (Snelgrove, Edwards a Liossi, 2013), chronickou bolesťou (Lavie-Ajayi, Almong a Krumer-Nevo, 2012), chronických únavovým syndrómom (Dickson, Knussen a Flowers, 2007), chronickou obštrukčnou chorobou pľúc (Ek a Ternestedt, 2008), či diabetes druhého typu (Ijaz a Ajmal, 2011), v súvislosti s nešpecifickými črevnými zápalmi sme objavili len štúdiu zameranú na skúsenosť týchto ľudí s psychoterapiou (Mikocka-Walus, Gordon, Stewart a Andrews, 2013). Cieľom tejto štúdie je teda fenomenologicky preskúmať skúsenosť ľudí s týmto ochorením.

METÓDA
Výskumný súbor
Výskumný súbor bol tvorený ôsmymi respondentmi (6 žien, 2 muži) vo veku od 22 do 31 rokov (M = 26,38, SD = 3,11). Štyria z nich mali diagnostikovanú Crohnovu chorobu a štyria ulceróznu kolitídu, pričom niektorá z týchto chorôb im bola diagnostikovaná pred dva a pol až 12 rokmi. Všetci respondenti sa v priebehu zberu dát nachádzali v remisnej fáze ochorenia a zdravotný stav žiadneho z nich si zatiaľ nevyžadoval vytvorenie stómie.
Respondenti boli oslovení pomocou inzerátu uverejneného v rámci dvoch svojpomocných skupín na Facebooku, ktoré združujú ľudí s nešpecifickými črevnými zápalmi. Na túto výzvu reagovalo celkom 10 ľudí, pričom dvaja si, po detailnejších informáciách o výskumnom zámere, svoju účasť odmietli. So všetkými respondentmi bol prvotný kontakt naviazaný cez Facebook alebo e-mail a všetci respondenti pred začiatkom rozhovoru podpísali informovaný súhlas s účasťou vo výskume.

Tvorba dát
Dáta boli získavané pološtrukturovaným rozhovorom. Otázky sa zameriavali na niekoľko okruhov. Prvý sa týkal celkovej skúsenosti s ochorením, ďalej nasledovali otázky zamerané na komunikáciu s okolím, tretí okruh zahŕňal okolnosti zistenia diagnózy a posledný okruh sa zameriaval na to, ako respondenti svoje ochorenie zvládali a či do ich života prinieslo aj niečo pozitívne. Rozhovory boli vedené prvou autorkou a ich dĺžka sa pohybovala medzi 46 a 67 minútami.

Analýza dát
Doslovne prepísané rozhovory boli analyzované pomocou interpretatívnej fenomenologickej analýzy (IPA, Kostínková a Čermák, 2013; Smith, 2011). V prvej fáze analýzy boli prepisy rozhovorov opakovane prečítané a boli vyhľadávané a podčiarkované miesta, ktoré sa vzťahovali k výskumnej otázke. Ďalším krokom bolo písanie počiatočných poznámok, ktoré boli následne preformulované do rodiacich sa tém. V ďalšej fáze boli vyhľadávané súvislosti medzi témami, témy boli zoskupované podľa ich podobností, rozdielov a hierarchických vzťahov. Týmto spôsobom bol najprv každý rozhovor analyzovaný samostatne a výsledkom tak bolo osiem zoznamov tém, ktoré byli ďalej analyzované a prepájané na základe ich významov do výsledného zoznamu tém. Dáta boli najskôr analyzované prvou autorkou a analýza bola pravidelne diskutovaná s druhým autorom. Nižšie sú prezentované témy, ktoré sa vyskytovali aspoň u polovice respondentov.

VÝSLEDKY
Výsledkom analýzy bolo deväť tém zachycujúcich skúsenosť respondentov s nešpecifickými črevnými zápalmi. Početnosť každej témy uvádzame vždy v zátvorke.

Zistenie diagnózy pociťované ako šok, alebo ako vykúpenie (8)
Zistenie chronického ochorenia môže pre ľudí predstavovať podstatný životný medzník. Účastníci tohto výskumu reagovali na zistenie tejto diagnózy dvojakým, v podstate protichodným, spôsobom. Pre niektorých to bol šok, nakoľko očakávali, že ich ochorenie je akútne a po jeho zistení a nasadení vhodnej liečby úplne odznie. Štyri respondentky v tomto výskume pociťovali po zistení diagnózy beznádej a kládli si otázky ako: „Prečo práve ja?“
Ďalší respondenti však hovorili o zistení diagnózy ako o pozitívnej skúsenosti, ako o vykúpení a úľave. To si môžeme vysvetliť tým, že práve títo respondenti symptómami ochorenia trpeli už pomerne dlhú dobu, kedy im lekári nevedeli povedať, čo za ich ťažkosťami stojí. Konečné zistenie ochorenia im teda dalo vedomie, čo sa s nimi deje a tiež nádej, že sa s tým bude dať niečo robiť. Hovorili tiež o tom, že najťažšou časťou ochorenia bolo pre nich práve obdobie pred zistením diagnózy, kedy mohli okrem iného pociťovať aj hnev na lekárov, pretože im nevedeli pomôcť a tiež preto, že sa k nim z pohľadu respondentov často správali nepatrične – postoje lekárov vnímali ako zľahčovanie ich zdravotného stavu a nedôveru lekárov v to, že sa skutočne cítia zle. To v nich niekedy vyvolávalo aj výčitky a pochybnosti, či si naozaj nevymýšľajú. Zistenie diagnózy na nich preto mohlo pôsobiť ako úľava, no tiež ako potvrdenie svojej normálnosti. „To byla strašná úleva na jedný straně v tom, že najednou ti řeknou, že máš nevyléčitelnou chorobu, ale zároveň ti konečně řeknou, že vážně nejsi blázen. Že jako opravdu něco s tebou je špatně...“ (Marika).

Vyrovnávanie sa s obmedzeniami ochorenia – od zážitku obmedzení až po ich nevnímanie (8)
Nešpecifické črevné zápaly so sebou môžu niesť rôzne obmedzenia. Medzi nimi respondenti spomínali stravovacie obmedzenia, nedostatočnú energiu, únavu, ťažkosti spojené s cestovaním a účasťou na spoločenských aktivitách, špecifické potreby spojené s pracovnými aktivitami (mať možnosť kedykoľvek odísť na toaletu, môcť častejšie navštevovať lekárov), potrebu vždy vedieť, kde sa nachádza toaleta a tiež časté zmeny plánov v dôsledku ochorenia, a teda aj nemožnosť plánovať príliš dopredu: „...keď sa dostanem znova do takých tých bolestí... je to v podstate obmedzujúce, že musíš zrušiť niečo alebo zostať doma. Takže je to také, že musím prispôsobovať nejaké akcie alebo svoju aktivitu tomu...“ (Tomáš).
Za podstatnejšie než samotné obmedzenia však môžeme považovať to, akým spôsobom sa k nim respondenti stavali a čo pre nich znamenali: „Sú tu nejaké obmedzenia, ale nie veľké. Je to veľmi o tej psychike, ako to človek zoberie, keď sa fakt chce tým utápať, že má takúto chorobu, tak sa tým utápať bude. Bude sa trápiť. Ale keď sa to snaží tak vynechať a nadľahčiť, tak podľa mňa sa to dá...“ (Štefan).

Sila myšlienok – zhoršujú to, je lepšie, keď na to nemyslím (6)
Ďalšou témou bol vnímaný vplyv myšlienok na zdravotný stav a prežívanie respondentov. Zhodovali sa na tom, že keď na chorobu nemyslia a sú plne zamestnaní niečím iným, sa cítia lepšie, nevnímajú tak bremeno ochorenia. Naopak, na ponorenie sa do bolesti a choroby nazerali ako na niečo, čo celú bolesť ešte zhoršuje: „...podporuješ tu nemoc vlastně tím, že o ní pořád přemýšlíš a říkáš si, že to bude bolet ještě víc, jak to bolelo minule, a prostě... a jak dlouho to bude bolet a ty vlastně to tak strašně podnítíš, že tě to bude bolet mnohem dýl...“ (Marika).
Najmä v začiatkoch ochorenia cítili potrebu hľadať si stále nové informácie o ochorení na internete, čo neskôr tiež vyhodnotili ako zle pôsobiace na ich prežívanie. Pomáha im, keď sa od choroby odosobnia a žijú ako zdraví ľudia. Zaujímavé je pri tom i to, že v tomto kontexte respondenti používali porovnanie „žiť ako zdraví“: „Fakt... to musím povedať, že to bolo predtým, že stále sa tým zaoberať a uvažovať a hľadať a čítať a neviem čo... čo ako bude... Jednoducho, nie. Úplne sa od toho odosobniť a normálne žiť, ako normálny človek, ako keby som bola zdravá...“ (Daniela). Respondenti však hovorili tiež o tom, že v akútnej fáze ochorenia spojenej s bolesťami je pre nich stratégia „nemyslieť na to“ často nedostupná.

Stres pôsobí negatívne, no neviem, čo s ním (7)
Siedmi respondenti popísali, že stres negatívne ovplyvňuje priebeh ich ochorenia, a niektorí z nich ho spomínali aj ako prvok figurujúci pri objavení sa prvých príznakov a vypuknutí ochorenia. Aj napriek tomu, že v chápaní ochorenia pripisovali stresu pomerne veľkú rolu, však hovorili o tom, že hoci vnímajú jeho vplyv, často s ním nedokážu nič robiť a nijakým spôsobom ho ovplyvniť. Niektorí respondenti naopak vnímali, že určitým stresorom sa dá vyhnúť napríklad tým, že starostlivejšie zvážia činnosti, ktoré chcú vykonávať a ktoré považujú za prioritné:
„Stres v živote vypínam. Robím len veci, ktoré chcem. Nerobím veci nasilu a keď sa cítim v nejakej situácii nepríjemne alebo nejak stresovo, tak sa snažím od tej situácie odísť alebo úplne ju vynechať. A keď už musia byť tie situácie, tak snažiť sa to tak zobrať s tým úsmevom a šak... nič sa nedeje. Práveže o život ide pri tej chorobe, nie pri tých situáciách, ktoré sú v živote...“ (Štefan)
Okrem priameho vyhýbaniu sa stresu respondenti identifikovali prostriedky, ktoré im ho pomáhajú zvládať. Medzi nimi často figuroval pohyb, ako prostriedok slúžiaci na jeho ventiláciu. Okrem neho tiež popisovali pozitívny účinok relaxačných metód. Aj napriek tomu, že niektorí respondenti dokázali nájsť prostriedky na zvládanie stresu, však ich pocit, že stres sa nedá ovplyvniť, sa väčšinou z ich príbehov tiahol častejšie a výraznejšie.

Boj o kontrolu nad chorobou (5)
Nešpecifické črevné zápaly boli podľa respondentov typické svojou nepredvídateľnosťou zhoršenia zdravotného stavu a relapsu a prežívanou nemožnosťou priebeh ochorenia ovplyvniť:
„...to bych řekla, že je na tý nemoci nejhorší. Ne ta bolest. Ale to, že nevíš, kdy to skončí, co to způsobilo. Protože vážně... můžeš být v remisi 10 let a nemusíš mít žádné problémy, a najednou z ničeho nic se Crohn rozhodne, že se probudí, a tak se probudí. A nemusí to mít žádnou příčinu. Je to takové strašně náhodné, což pak ty racionální lidi trošku štve...“ (Marika).
Pri objavení príznakov a bolestí mali respondenti pocit nedostatočnej kontroly, čo v nich niekedy vyvolávalo bezmocnosť a neistotu. Podstatné však je, že okrem nepredvídateľnosti choroby dokázali identifikovať množstvo aspektov, ktoré môžu mať sami pod kontrolou a ktoré im môžu pomôcť k udržaniu ochorenia v lepšom stave. Medzi nimi napríklad dodržiavanie diéty, zdravá životospráva, šport a tiež pokoj, ventilácia napätia a stresu a celková disciplína v životnom štýle. K určitému pocitu kontroly nad ochorením im pomáhalo aj vedomie toho, že v okolí sa nachádzajú dostupné toalety. Potreba kontroly sa tak javila ako dôležitý faktor napomáhajúci k prijatiu a zvládaniu choroby.

Potreba spoznať chorobu (8)
Toto ochorenie vstúpilo do života respondentov ako veľká neznáma a po získaní diagnózy mali o ňom rôzne predstavy. V ich formovaní a vo vytváraní si postoja k ochoreniu sa u troch respondentov prejavila i spôsob oznamovania diagnózy lekárov: „...môj lekár sa so mnou tak rozprával... tak strašne smutne, ako keby som fakt šla zomierať. Tak ešte to mi pridalo. Tomu môjmu pocitu...“ (Alena). Naopak Katarína mala inú skúsenosť: „Mne povedali doktori, že to je ako keď má človek astmu, musíš sa s tým naučiť žiť, že sa na to neumiera (...) tak ja som to zobrala s takým humorom, ľudia žijú celý život s astmou, tak ja dokážem žiť s týmto.“
Všetci respondenti hovorili o tom, že najmä zo začiatku pre nich choroba predstavovala hrozbu a bolo pre nich veľmi dôležité získať o nej dostatočné množstvo informácií a dobre ju spoznať. A to nie len v rovine všeobecnej, ale tiež individuálnej, nakoľko príznaky, obmedzenia a potreba diét sa u nich môže líšiť. Marika k tomu hovorí: „Když... ona spousta lidí tím trpí kvůli tomu, že tu nemoc nedomyslí. Nevědí, co přesně to způsobuje, co ti ubližuje, protože to je strašně individuální (...) a ty lidi si na to neumí přijít. Když ten člověk tý nemoci porozumí, dá se to zvládat docela v pohodě...“
Na spoznanie ochorenia a zžitie sa s ním často potrebovali dlhší čas, no potom na nich poznanie choroby pôsobilo upokojujúco. Hovorili o tom, že nakoľko už s chorobou žijú dlhšiu dobu, poznajú jej príznaky a reakcie svojho tela na rôzne podnety, je pre nich jednoduchšie byť pripravený na prípadné objavenie symptómov, nezľaknúť sa ich a nezhoršovať prežívanú bolesť aj strachom z toho, dokedy budú príznaky trvať.

Choroba ako formujúci faktor a impulz k prehodnoteniu životného štýlu a životných priorít (7)
Takmer všetci respondenti sa zhodli na tom, že toto ochorenie im do života prinieslo aj pozitívne zmeny. Hodnotili tak najmä to, že ich choroba prinútila zamyslieť sa nad životným štýlom, ktorý viedli. Týmto impulzom mohol byť priamo aj strach z choroby a bolesti, ale tiež averzia voči vyšetreniam súvisiacim s ochorením.
Okrem zmeny životosprávy na niektorých respondentov pôsobila choroba aj ako impulz k prehodnoteniu svojich priorít. Hovorili pritom, že je dôležité uvedomiť si, čo je v živote dôležité a menej podstatné veci v prípadne nutnosti vypustiť za cenu toho, že sa budú cítiť lepšie:
„Napríklad, skoro mám Ing., ale vieš, prišla manželka do toho, prišlo obdobie, kedy musel človek iné veci riešiť, prácu, zabezpečiť rodinu a nie riešiť nejakú diplomku... Tak som zacítil, že začína mi to robiť zle. (...) Tak som si povedal, že prečo (...) Človek by mal vypustiť také veci, ktoré ho zbytočne nejako zaťažujú a stresujú.“ (Tomáš)
Chorobu brali respondenti tiež ako impulz k zastaveniu sa, jej zhoršenie chápali ako upozornenie na to, že je toho na nich veľa a že by mali spomaliť. Jeden respondent jej pripísal rolu aj v tom, že sa dokáže viac tešiť z maličkostí, medzi nimi napríklad aj z toho, že sa cíti dobre, a zároveň že si uvedomil svoju zraniteľnosť. Dvaja respondenti hovorili aj o tom, že počas zhoršenia zdravotného stavu cítia, že sú bližšie k Bohu a viac sa modlia, ďalší dvaja spomínajú nové príležitosti, ktoré im do života prinieslo práve ochorenie. To, že väčšina respondentov dokázala nájsť v ochorení aj pozitíva a vnímajú jej priaznivé pôsobenie na formovanie životného štýlu a uvedomovanie si priorít, môže byť dôležitým aspektom v procese prijímania ochorenia a zvykania si na život s ním.

Súkromná choroba (4)
Polovica respondentov vyjadrila, že o ochorení neradi hovoria s inými ľuďmi. Môže to súvisieť jednak s intímnou povahou ochorenia, nakoľko ľuďom nie je príjemné hovoriť o tráviacich problémoch, ale u jednej respondentky bolo badateľné, že o ochorení nehovorí, pretože ho v bežnom živote vôbec nevníma a nepokladá za podstatné hovoriť o ňom. Traja respondenti však vyjadrili, že pokiaľ nie je nutné hovoriť o ochorení, vyhýbajú sa tomu, a v prípade, že na ochorenie dôjde reč, nie sú explicitní, niektoré informácie zahmlievajú, alebo o ňom hovoria na abstraktnej a všeobecnej rovine.
Respondenti spomenuli tiež zážitky, kedy ich život spojený s týmto ochorením ostatní ľudia nedokázali dostatočne pochopiť. Hovorili, že to je ochorenie, ktoré majú zvládať sami, a že pre ľudí je ťažké pochopiť symptomatiku ochorenia v súvislosti s ťarchou, ktorú so sebou niekedy nesie: „Zdá se mi, že tahle nemoc není úplně o tom, aby se to zvládalo s někým... že ten někdo to stejně nepochopí. Na internetu to dokonce nazývají „neviditelná nemoc“, prostě většina lidí si říká „nevypadáš vůbec nemocně...“ (Marika).
Pocit, že ľudia nedokážu ochorenie pochopiť, mohol u respondentov niekedy vyústiť v dojem, že sú „iní ako ostatní“. Pocit inakosti bol v ich príbehoch vyjadrovaný nie len explicitne, ale tiež implicitne v slovných spojeniach „chcem žiť ako normálny človek“, „keď je tá remisia, som ako zdravý človek“ (Alžbeta), ktoré naznačujú, že respondentka sa pod vplyvom ochorenia necíti ako normálny a zdravý človek, iba sa k nemu prirovnáva.

Budúcnosť vyvoláva strach a otázky (5)
Poslednou z tém je premýšľanie o budúcnosti, s ktorou je spojený strach a rôzne otázky. Respondenti spomínali strach z toho, že sa ochorenie vráti a že budú musieť znova prežívať s ním spojené bolesti a obmedzenia. Zároveň niekedy premýšľali o tom, kedy nastane relaps, aký bude a či nastane za priaznivých podmienok: „A ešte, čo sa niekedy obávam, tak... keď sa to vráti a kedy sa to vráti, že dúfam, že nebudem v robote, že budem aspoň doma, dúfam, že nebudem mať niečo vtedy naplánované...“ (Lucia).
Okrem často spomínaného strachu z relapsu hovorili aj o strachu z vedľajších účinkov liekov, zo zhoršenia zdravotného stavu a nutnosti chirurgických zákrokov, z objavenia sa ďalších pridružených ochorení a tiež z toho, ako budú ochorenie zvládať neskôr, v starobe, kedy budú mať ešte menej fyzických síl. Objavil sa tiež strach z bolestivých vyšetrení. Strach môže pritom vyvolávať aj príliš časté premýšľanie o chorobe a o jej možných dôsledkoch, alebo čítanie internetových diskusií a fór: „ Asi tento strach. Z toho, že... že čo ma môže všetko čakať. Keď si čítam tie príbehy na internete, niektoré sú fakt... až také... až strašidelné pre mňa... tak to je také najhoršie... spolu s tým, že keď mi je fyzicky zle...“ (Alena).
Samostatnou kategóriou týkajúcou sa obáv a otázok smerujúcich do budúcnosti bolo u žien tehotenstvo. Ani pre jednu z nich však táto téma nebola zatiaľ úplne aktuálna, a tak sa jej riešeniu príliš nevenovali. To súvisí aj s prístupom niektorých respondentov vypovedajúcich o tom, že momentálne sa snažia na budúcnosť nemyslieť. Dalo by sa povedať, že sústredenie sa na prítomnosť je určitou stratégiou, ktorú využívajú na zvládanie nepredvídateľného pokračovania ochorenia a strachu z neho. Jedna s respondentiek na zvládanie tohto strachu využívala aj určitú snahu o nájdenie nádeje, že ochorenie sa nemusí vrátiť, prípadne, že sa nemusí vrátiť v príliš ťažkej forme. A to aj napriek vedomosti, že to nie je príliš pravdepodobné.

DISKUSIA
Štúdia hľadala odpoveď na otázku: „Aká je skúsenosť ľudí s nešpecifickými črevnými zápalmi.“ Jej výsledkom je súbor deviatich tém, ktoré sa z veľkej časti zhodujú s témami vychádzajúcimi zo štúdií skúmajúcich subjektívnu skúsenosť s inými ochoreniami.
V skúsenosti respondentov sa často objavujú odlišnosti, niekedy dokonca opozitné zážitky. Napríklad na samotné zistenie diagnózy reagovali respondenti rozličným spôsobom: zatiaľ čo niektorí reagovali šokom, pre iných bolo získanie diagnózy spojené s pocitom vykúpenia plynúcim zo zistenia diagnózy. Na základe výskumného súboru môžeme konštatovať, že ako úľavu vnímali zistenie diagnózy ľudia, ktorí trpeli symptómami ochorenia dlhšiu dobu bez toho, aby vedeli, z čoho symptómy plynú. Je možné, že takéto protirečiace si reakcie sa môžu objavovať aj pri iných chronických ochoreniach, hoci predošlé fenomenologické výskumy takúto skúsenosť nepopisujú.
Vyrovnávanie sa s obmedzeniami plynúcimi z ochorenia môže byť u ľudí s nešpecifickými črevnými zápalmi tiež rôzne. Respondenti hovorili o tom, že počas zápalových štádií pociťovali významné obmedzenia, no vo fázach remisie niektorí z nich nevnímali nič, v čom by ich ochorenie obmedzovalo, čo je v súlade s predošlými zisteniami (Larsson, Lööf, Rönnblom a Nordin, 2008, Jelsness-Jørgensen et al., 2011). Respondent a respondentka, ktorí žili s ochorením 12 a 8 rokov a boli dlhodobo v remisii, ochorenie a tak isto ani obmedzenia, ktoré by s ním boli spojené, nevnímali. Naopak respondentky, ktoré s ním žili 3 roky a 3 a pol roka, vnímali ochorenie ako veľmi ťaživé a obmedzujúce. Tento rozdiel by mohol poukazovať na to, že s predlžujúcou sa dobou života s ochorením a dlhodobým stavom remisie sa môže vnímanie ochorenia a z neho vyplývajúcich obmedzení zmierňovať. To je však treba overiť ďalšími výskumami. Vnímanie ochorenia ako obmedzujúceho sa objavilo aj u ľudí trpiacich chronickou obštrukčnou chorobou pľúc (Ek a Ternestedt, 2008).
Témou, ktorá sa objavila takmer u všetkých respondentov a ktorá sa zároveň nenachádzala v predošlých štúdiách, bol vplyv myšlienok týkajúcich sa bolesti a ochorenia na prežívanie ochorenia. Respondenti vnímali, že takéto myšlienky prežívanie ich ochorenia zhoršujú. Zároveň hovorili o tom, že keď sú zamestnaní nejakou činnosťou, ochorenie nemajú čas vnímať a cítia sa lepšie. To je v súlade s psychosomatickou perspektívou, podľa ktorej sa na vzniku a priebehu každého ochorenia podieľajú medzi inými tiež kognitívne aspekty (Faleide, Lian a Faleide, 2010) a obavy z bolesti a zhoršenia tak môžu toto zhoršenie podnecovať (Hahn, 1999).
Respondenti v tomto výskume zažívali vo vzťahu s ochorením obmedzenú kontrolu. Na jednej strane vnímali, že niektoré aspekty ochorenia, ako jeho nepredvídateľnosť a silné bolesti, nedokážu kontrolovať, no na druhej strane dokázali identifikovať mnohé faktory, ktoré sú v ich rukách a vďaka ktorým dokážu mať priebeh ochorenia do určitej miery pod kontrolou. Podobne aj ľudia podstupujúci hemodialýzu hovoria o tom, že sa snažia o udržanie rovnováhy medzi kontrolovateľnými a nekontrolovateľnými stránkami života a ochorenia (Lindsay, MacGregor a Fry, 2014). Pacienti s vrodenými poruchami srdca zas reflektujú, že „kontrolovať ochorenie je lepšie ako byť kontrolovaný ním“ (Chiang et al., 2014). Vedomie, že existuje niečo, čím môžu sami prispieť k tomu, aby sa bolesti a symptómy neopakovali častejšie a boli zvládnuteľnejšie, im môže dodať nádej a pocit, že nie sú odovzdaní do rúk choroby.
Tento výskum tiež ukázal potrebu respondentov dostatočne spoznať ochorenie, a to nie len vo všeobecnej rovine, ale tiež v rovine individuálneho priebehu ochorenia a obmedzení z neho plynúcich (napríklad stravovacích). O tejto potrebe hovorí aj výskum Lesnovskej, Börjesonovej, Hjortswana a Frismanovej (2013), ktorý identifikuje konkrétne oblasti, ktorých znalosť považujú ľudia s týmito ochoreniami za potrebnú. Zároveň tiež vyjadrujú, že dostatočné množstvo potrebných informácií im môže dodávať pocit bezpečia. To sa zhoduje s tým, že na niektorých respondentov v tomto výskume pôsobilo poznanie ochorenia upokojujúco a vedomie časového obmedzenia príznakov im pomáhalo zvládať obdobia bolesti.
Chorobu chápali ako impulz k prehodnoteniu životného štýlu siedmi z ôsmych respondentov. O vedení disciplinovanejšieho života, ako dôsledku choroby hovoria aj pacienti s diabetes druhého typu (Ijaz a Ajmal, 2011). Niektorí z respondentov v tejto práci dokonca hovoria o tom, že pod vplyvom choroby prehodnocujú svoje priority, premýšľajú, čo je pre nich v živote dôležité, prípadne vypúšťajú veci, ktoré ich príliš zaťažujú. Podobné prehodnocovanie priorít z dôvodu nedostatku síl plynúceho z ochorenia vnímajú aj pacienti s chronickou obštrukčnou chorobou pľúc (Ek a Ternestedt, 2008). Takéto vnímanie ochorenia môže u ľudí s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou vyplývať z ich priameho spojenia so životným štýlom a stravovaním, ale tiež zo zníženia energie a limitov, ktoré ich môžu nútiť prehodnotiť aj životné priority. Toto prehodnocovanie životného štýlu a priorít vnímajú respondenti ako pozitívne.
Výsledky tejto práce ukázali tiež, že niektorí respondenti o svojom ochorení neradi hovoria s inými ľuďmi. To sa zhoduje so zisteniami týkajúcimi sa adolescentov s nešpecifickými črevnými zápalmi (Calsbeek, Rijken, Bekkers, Dekker a van Berge Henegouwen, 2006). Vyhýbanie sa rozprávaniu o ochorení môže súvisieť s tým, že ľudia s týmito chorobami sa často stretávajú s nedostatočným pochopením ľudí. Podobná skúsenosť bola popísaná aj u ľudí trpiacich chronickou bolesťou (Lavie-Ajay, Almong a Krumer-Nevo, 2012), chronickým únavovým syndrómom (Dickson, Knussen a Flowers, 2007) alebo vrodenými poruchami srdca (Chiang et al., 2014).
Vnímanie stresu ako determinantu relapsu je v zhode s predošlým zistením Moserovej et al. (cit. podľa Wahed a Rampton, 2013). Túto skúsenosť potvrdzujú aj zistenia hovoriace o tom, že chronický stres, depresia a nepriaznivé životné udalosti môžu zvyšovať pravdepodobnosť relapsu u týchto pacientov (Maunder a Levenstein, 2008; Mawdsley a Rampton, 2005). Ukazuje sa pritom, že nácvik zvládania stresu síce nezlepšuje priebeh ochorenia, no môže byť spojený so zlepšením duševnej pohody a nálady pacientov (Wahed a Rampton, 2013).
Poslednou témou je budúcnosť ako aspekt, ku ktorému sa viažu mnohé otázky a strach. Otázky, ktoré si kladú, sa týkajú napríklad budúceho tehotenstva, dedičnosti ochorenia, vedľajších účinkov liekov, priebehu ochorenia v budúcnosti, alebo jeho zvládania v starobe. Tieto výsledky sa čiastočne zhodujú so zisteniami Irvinovej (2004), ktorá okrem spomenutých identifikuje otázky pýtajúce sa na dĺžku života, schopnosť vykonávať prácu a rizika výskytu rakoviny u pacientov s touto chorobou. Strach z budúcnosti zažívajú tiež ľudia s inými chronickými ochoreniami, ako napríklad diabetici (Ijaz, Ajmal, 2011), ľudia so sklerózou multiplex (Olsson, Lexell a Söderberg, 2008), alebo s chronickými bolesťami chrbta (Snelgrove, Edwards a Liossi, 2013).
Štúdia má niekoľko metodologických obmedzení. Všetci respondenti sa počas konania rozhovoru nachádzali v remisnej fáze ochorenia a zdravotný stav žiadneho z nich si doposiaľ nevyžadoval vytvorenie stómie. U ľudí, ktorí by sa nachádzali v relapse, prípadne u tých so stómiou, by sa mohli výsledky líšiť. Výsledky mohol ovplyvniť i fakt, že išlo o mladých dospelých, nakoľko je možné, že v detstve, adolescencii, prípadne v staršom veku ľudia prežívajú tieto ochorenia inak. Je treba prihliadať aj na to, že výskumný súbor tvorili 2 muži a 6 žien, a teda zastúpenie oboch pohlaví nie je rovnomerné.
Limitom práce je tiež fakt, že súbor sa vyznačoval dosť veľkým rozdielom medzi dĺžkou diagnózy u respondentov, ktorú mali od 2 a pol roka do 12 rokov. To však zároveň umožnilo pozrieť sa skúsenosť s týmto ochorením v širšej časovej perspektíve. Zaujímavé by mohlo byť tiež skúmať túto skúsenosť u novo diagnostikovaných pacientov a u tých, ktorí s ochorením žijú už dlhšiu dobu, prípadne hľadať možné rozdiely medzi týmito skupinami.

LITERATÚRA
1. Bitton, A., Dobkin, P. L., Edwardes, M. D., Sewitch, M. J., Meddings, J. B., Rawal, S., Wild, G. E. (2008). Predicting relapse in Crohn´s disease: A biopsychosocial model. Gut, 57(10), 1386-1392.
2. Blondel-Kucharski, F., Chircop, C., Marquis, P., Cortot, A., Baron, F., Gendre, J. P., & Colombel, J. F. (2001). Health-related quality of life in Crohn’s disease: A prospective longitudinal study in 231 patients. American Journal of Gastroenterology, 96(10), 2915–2920.
3. Bramley, N., & Eatough, V. (2004). The experience of living with Parkinson's disease: An interpretative phenomenological analysis case study. Psychology and Health, 20(2), 223-235.
4. Calsbeek, H., Rijken, M., Bekkers, M. J. T. M., Dekker, J., & van Berge Henegouwen, G. P. (2006). School and leisure activities in adolescents and young adults with chronic digestive disorders: Impact of burden of disease. International Journal of Behavioral Medicine, 13(2), 121-130.
5. Carlsson, E., Bosaeus, I., & Nordgren, S. (2003). What concerns subjects with inflammatory bowel disease and an ileostomy? Scandinavian Journal of Gastroenterology, 38(9), 978-984.
6. Casati, J., Toner, B. B., de Rooy, E. C., Drossman, D. A., & Maunder, R. G. (2000). Concerns of patients with inflammatory bowel disease: A review of emerging themes. Digestive Diseases and Sciences, 45(1), 26-31.
7. Dickson, A., Knussen, C., & Flowers, P. (2007). Stigma and the delegitimation experience: An interpretative phenomenological analysis of people living with chronic fatigue syndrome. Psychology and Health, 22(7), 851-867.
8. Ek, K., & Ternestedt, B.-M. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: A phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 62(4), 470–478.
9. Faleide, A. O., Lian, L. B., & Faleide, E. K. (2010). Vliv psychiky na zdraví. Praha: Grada.
10. Goodhand, J., & Rampton, D. (2008). Psychological stress and coping in IBD. Gut, 57(10), 1345-1347.
11. Graff, L. A., Walker, J. R., Clara, I., Lix, L., Miller, N., Rogala, L., ...Bernstein, C. N. (2009). Stress coping, distress, and health perceptions in inflammatory bowel disease and community controls. American Journal of Gastroenterology, 104(12), 2959–2969.
12. Haapamäki, J., Turunen, U., Roine, R. P., Färkkilä, M. A., & Arkkila, P. E. T. (2009). Impact of demographic factors, medication and symptoms on disease-specific quality of life in inflammatory bowel disease. Quality of Life Research, 18(8), 961-969.
13. Hahn, R. A. (1999). The nocebo phenomenon: Scope and foundations. In A. Harrington (Ed.), The placebo effect. An interdisciplinary exploration (s. 56-76). Cambridge: Harvard University Press.
14. Chiang, Y.-T., Chen, C.-W., Su, W.-J., Wang, J.-K., Lu, Ch.-W., Li, Y.-F., & Moons, P. (2014). Between invisible defects and visible impact: The life experiences of adolescents and young adults with congenital heart disease. Journal of Advanced Nursing 71(3), 599–608.
15. Ijaz, S., & Ajmal, M. A. (2011). Experiencing type II diabetes in Pakistan. Pakistan Journal of Social and Clinical Psychology, 9(1), 50-56.
16. Jelsness-Jørgensen, L.-P., Moum, B., & Bernklev, T. (2011). Worries and concerns among inflammatory bowel disease patients followed prospectively over one year. Gastroenterology Research and Practice, 2011(2011).
17. Irvine, E. J. (2004). Review article: Patients´fears and unmet needs in inflammatory bowel disease. Alimentary pharmacology & therapeutics, 20(4), 54-59.
18. Kostínková, J., & Čermák, I. (2013). Interpretativní fenomenologická analýza. In T. Řiháček, I. Čermák & R. Hytych (Eds.), Kvalitativní analýza textů: čtyři přístupy (s. 9-43). Brno: Masarykova univerzita.
19. Larsson, K., Lööf, L., Rönnblom, A., & Nordin, K. (2008). Quality of life for patients with exacerbation in inflammatory bowel disease and how they cope with disease activity. Journal of Psychosomatic Research, 64(2), 139-148.
20. Lavie-Ajayi, M., Almong, N., & Krumer-Nevo, M. (2012). Chronic pain as a narratological distress: A phenomenological study. Chronic Illness, 8(3), 192-200.
21. Lindsay, H., MacGregor, C., & Fry, M. (2014). The experience of living with chronic illness for the haemodialysis patient: An interpretative phenomenological analysis. Health Sociology Review, 23(3), 232-241.
22. Mackner, L. M., Vannatta, K., & Crandall, W. V. (2012). Gender differences in the social functioning of adolescents with inflammatory bowel disease. Joural of Clinical Psychology in Medical Settings, 19(3), 270-276.
23. Maunder, R. G., & Levenstein, S. (2008). The role of stress in the development and clinical course of inflammatory bowel disease: Epidemiological evidence. Current Molecular Medicine, 8(4), 247-252.
24. Mawdsley, J. E., & Rampton, D. S. (2005). Psychological stress in IBD: New insights into pathogenic and therapeutic implications. Gut, 54(10), 1481-1491.
25. Mikocka-Walus, A. A., Gordon, A. L., Stewart, B. J., & Andrews, J. M. (2013). „Just to get it off my chest“: Patients’ views on psychotherapy in inflammatory bowel disease. Counselling and Psychotherapy Research, 13(3), 227- 234.
26. Olsson, M., Lexell, J., & Söderberg, S. (2008). The meaning of women's experiences of living with multiple sclerosis, Health care for women international, 29(4), 416-430.
27. Orchard, T. R., Goldin, R. D., Tekkis, P. P., & Williams, H. R. T. (2011). Inflammatory bowel disease: An atlas of investigation and management. Oxford: Clinical Publishing.
28. Sewitch, M., Abrahamowicz, M., Bitton, A., Daly, D., Wild, G. E., Cohen, A., ...Dobkin, P. L. (2001). Psychological distress, social support, and disease activity in patients with inflammatory bowel disease. The American Journal of Gastroenterology, 96(5), 1470-1479.
29. Smith, J. (2011). Evaluating the contribution of interpretative phenomenological analysis. Health Psychology Review, 5(1), 9–27.
30. Snelgrove, S., Edwards, S., & Liossi, C. (2013). A longitudinal study of patients' experiences of chronic low back pain using interpretative phenomenological analysis: Changes and consistences. Psychology and Health, 28(2), 121-138.
31. Wahed, M., & Rampton, D. S. (2013). Psychological stress and related mood disorders, and their therapeutic implications in IBD. Inflammatory Bowel Diseases Monitor, 13(4), 143-153.

AUTOŘI:

Mgr. Michaela Bachroníková^a momentálne pôsobí ako psychologička v pedagogicko-psychologickej poradni, kde sa zaoberá najmä školským neprospievaním, vývojovými poruchami učenia a ich diagnostikou. Problematike prežívania nešpecifických črevných zápalov sa venovala v rámci diplomovej práce.

 

 

Mgr. Tomáš Řiháček, Ph.D.^b, je psycholog a psychoterapeut. Působí jako odborný asistent na katedře psychologie FSS MU v Brně, kde se zabývá zejména výzkumem psychoterapie. Mimo to má privátní psychoterapeutickou praxi a působí též jako výcvikový lektor.

 

aPedagogicko-psychologická poradna Znojmo, p.o.
bKatedra psychologie, Fakulta sociálních studií, Masarykova univerzita, Brno

Táto štúdia vznikla za podpory špecifického vysokoškolského výskumu, projekt č. MUNI/A/1007/2015, ktorú poskytlo MŠMT ČR.

Kontakt: Michaela Bachroníková, Pedagogicko-psychologická poradna Znojmo, p.o., Jana Palacha 6, 669 02 Znojmo, e-mail: m.bachronikova@gmail.com

Do redakce přišlo 10. 10. 2016.
K tisku zařazeno po recenzním řízení 15. 1. 2017.
Střet zájmů není znám.

This work, by Psychosom, is licensed under CC BY 4.0