PSYCHOSOM | ��asopis pro psychosomatickou a psychoterapeutickou medic��nu

KRÁLOVCOVÁ M.: RECENZE J. ALDRIGE: ŽIVOT S VÁŽNĚ NEMOCNÝM DÍTĚTEM

Titul: Život s vážně nemocným dítětem
Autorka: Jan Aldridge
Vydává: Nadační fond Klíček, říjen 2021
ISBN: 978-80-905881-5-8

Českému čtenáři se v těchto dnech dostává do rukou překlad knihy „Život s vážně nemocným dítětem“ (Living with seriously ill child); autorkou svěží a pozoruhodné knížky je britská psycholožka Jan Aldridge, která se ve své dlouholeté praxi věnuje dětem, mladým lidem a jejich rodinám. Má za sebou bohatou přednáškovou a publikační činnost, klinické působení a také mnoho let práce v dětském hospici.
Právě prostředí dětského hospice a možnost dlouhodobého osobního kontaktu s rodinami pečujícími o nevyléčitelně nemocné děti přineslo autorce mnoho nových témat a zkušeností a přivedlo ji k poskytování praktické podpory a pomoci těmto rodinám – v rozmanitých situacích a s nejrůznějším trápením, jemuž musejí čelit.
Ve dvanácti kapitolách autorka postupně prochází cestu, na níž se dítě a jeho blízcí ocitají v okamžiku, kdy je vyslovena vážná diagnóza a kdy se v životě rodiny prakticky vše naráz obrátí naruby. Zastavuje se u vybraných důležitých témat, jako je partnerské soužití při dlouhodobé péči o nemocné dítě, situace sourozenců, potřeba odpočinku, spánku a soukromí, organizace pomoci přátel a pečujících profesionálů, rozhodování ohledně dalšího postupu péče atp.
Nejde přitom o laciné rady nebo donekonečna omílané a opisované fráze, ale o dobré plody dlouhých let osobního a hlubokého kontaktu s mnoha rodiči a jejich vážně nemocnými dětmi, jejich zdravými sourozenci, s prostředím, kde rodiny žijí, a s rozličnými peripetiemi, které do jejich každodenního náročného života vstupují.
Kniha, ač určena především rodičům vážně a nevyléčitelně nemocných dětí, bude jistě cenným čtením i pro další okruh čtenářů, jichž se téma nějak dotýká, ať už jde o pečující profesionály, nebo o pečující laiky. Koneckonců tváří tvář konečnosti lidského života a všemu tomu tajemství, jímž je obklopena, se pečující odborníci stávají v mnoha ohledech laiky, a ti, kdo jsou jinak považováni za laiky – tedy rodiče nemocného dítěte a jejich blízcí (širší rodina, přátelé, ale třeba i sousedé či spolužáci) – se naopak mohou stát v pravém slova smyslu odborníky: díky úzkému a autentickému vztahu, který s nemocným dítětem mají, díky své ochotě být rodině nablízku a nořit se do neznámých vod trápení, kde se hlásí o slovo bolesti nejen somatické, díky schopnosti vytvářet svět, kde je hojivá síla doteku, slova, vztahu, lásky, radosti a naděje opravdovou žitou realitou a kde všechny tyto pojmy nejsou bezobsažnou frází ani falešnou útěchou.
Kniha se může stát užitečným čtením také pro studenty zdravotních, sociálních a dalších humanitních oborů, kterým může pomoci k získání větší citlivosti a rozšíření odborného obzoru. V tuzemské pediatrické praxi stále nejsou dostatečně rozšířené principy tzv. péče zaměřené na rodinu pacienta (family-centred care) – otěže veškerého rozhodování drží mnohde v rukou pečující profesionálové, a jejich paternalismus, jakkoli laskavou tvář může mít, ubíjí možnost partnerského dialogu a spolupráce často dříve, než vůbec může začít. Tuzemského čtenáře tak může poněkud překvapit, jakým způsobem autorka pojednává citlivé oblasti péče – zejména tam, kde mohou vznikat třecí plochy a kde se názor a doporučení odborníka nemusí tak docela shodovat s názorem a přáním dítěte a jeho blízkých.
Je terapeutické vidět, jak si Aldridge v takových situacích poradí: stojí důsledně na straně prospěchu dítěte, ale neztrácí ze zřetele relevantní širší souvislosti – a díky tomu pak nečiní z podobných situací bitevní pole, ale pomáhá vytvářet prostor pro citlivé a všestranně erudované zacházení se všemi výzvami, před nimiž všichni zúčastnění stojí. Je to rodina, kdo těžký příběh prožívá, a je to také rodina, kdo je stále, po celou dobu léčby – ať už kurativní, udržovací nebo paliativní – hlavním aktérem příběhu. A ten příběh je najednou plný nových otázek:
Jak zůstat rodičem a nebýt jen pečovatelem, jak se nestát mučedníkem, který se obětuje pro své nemocné dítě, zatímco jeho zdravé děti, partnerský život a osobní naplnění jdou stranou? Jak nacházet rovnováhu mezi ochotou k oběti a sebezáchovou pro dlouhodobou péči, ze které se nevytratí radost? Jak si ukrojit čas pro sebe a bez výčitek jej naplnit něčím příjemným? Jak žít v tomto koloběhu péče, která je často během na dlouhou trať – tak, aby se ze zorného pole nevytratili ostatní členové rodiny?
Podstatná okolnost, za které kniha vznikla, zůstala anglicky mluvícím čtenářům skryta; J. Aldridge ji odhaluje v předmluvě k českému vydání: popudem k napsání knihy byl právě kontakt s dětmi, které jejich stav potenciálně ohrožoval na životě a kterým byla společná starost o jejich utrápené a vyčerpané rodiče. Mnohé tyto děti se na Jan Aldridge, s níž přicházely do kontaktu, obracely s prosbou, aby pomohla – jejich rodičům. Jak autorka v předmluvě píše, vzala si tyto prosby k srdci – a sepsání knížky bylo součástí její odpovědi na ně.
Autorka, vzděláním psycholožka, se důsledně pohybuje v rámci mantinelů své profese, takže například explicitně nepojednává o oblasti spirituality. Ve svém přístupu ale plně respektuje svobodu a autonomii rodin a s pokorou jim ochotně nabízí to, oč je možné se opřít, jsme-li ochotni slyšet a vnímat, co se kolem nás a v nás děje, když nás postihne tragédie v podobě vážné nemoci našeho dítěte. Srozumitelně, ale nezkresleně a s pochopením vysvětluje mechanismy, které člověku mohou bránit, aby se otevřel své bolesti a setkal se v jejím prožívání s novým horizontem naděje a se svou vnitřní silou – a dokázal se díky tomu lépe přiblížit svému dítěti a otevřeněji s ním komunikovat, neskrývat před ním své pocity a myšlenky. Aldridge – podobně, jako zkušená porodní bába u porodu – nezasahuje do citlivého děje, který je spletitým předivem intimních vztahů se svou vnitřní zákonitostí, je rodině (čtenáři) nablízku se svou pevnou a účastnou podporou, aby člověk nezůstával na své cestě prožívání bolesti sám. Na cestě, která nakonec nemusí být tak zlá, jak jsme se obávali.
Autorka na jemných skicách kazuistik ilustruje bohatost života vážně nemocných dětí a těch, kdo jsou jim nablízku – aniž by jednotlivé příběhy hodnotila a ukazovala nějakou správnou cestu a jediné správné řešení, dává nahlédnout do množství dilemat a situací a jemně je podkresluje pastelovými tóny svých zkušeností a návrhů.
A ještě jeden vzkaz lze v knížce vyčíst, a to nejen mezi řádky: každý, kdo chce pomáhat, by v první řadě neměl překážet a nevhodně zasahovat.
Knize lze popřát, aby dobře posloužila, a to především rodičům vážně nemocných dětí, protože právě na jejich bedrech – přes všechnu empatii a pomoc okolí – vždycky leží ta největší tíže.
Markéta Královcová

Mgr. Markéta Královcová, DiS.
Univerzita Karlova, Fakulta humanitních studií
Pátkova 2137/5, 182 00 Praha 8
Tel. 775 204 109
e-mail: marketa@klicek.org

This work, by Psychosom, is licensed under CC BY 4.0